Når et barn ikke kan komme i skole - hvad fortæller det os?

Af Louise Mølholt, ergoterapeut

Når et barn med autisme ikke længere kan komme i skole, bliver fokus i praksis ofte hurtigt rettet mod selve fremmødet:

Hvordan får vi barnet afsted om morgenen?

Hvordan øger vi timetallet trin for trin?

Hvilke indsatser kan få barnet hurtigst muligt tilbage i klassen?

Det er en forståelig reaktion. Skolefravær vækker bekymring hos både forældre og fagpersoner, og ønsket om at hjælpe barnet tilbage til skole og fællesskab er naturligt.

Men måske skal vi begynde et andet sted.

Har barnet kapacitet til at være i den ramme, vi tilbyder – og hvad skal der ændres i rammen, hvis svaret er nej?

Når deltagelsen bryder sammen

Deltagelse er ikke en egenskab, der alene findes inde i barnet.

Deltagelse opstår i samspillet mellem barnets aktuelle kapacitet, regulering, oplevelsen af tryghed og de krav og muligheder, omgivelserne tilbyder.

Når dette samspil ikke længere hænger sammen, kan deltagelsen bryde sammen.

Skolefravær er derfor ikke nødvendigvis problemet i sig selv.

Det kan være et vigtigt signal om, at kravene i barnets hverdag over tid er blevet større, end barnet har haft kapacitet til at håndtere.

Når vi ændrer vores blik, stopper vi med blot at se fraværet som noget, der skal fjernes.

Vi begynder i stedet at se det som information.

Hvad fortæller barnets fravær os?

Når belastningen ophobes

Et skolemiljø rummer mange samtidige krav.

Kognitive krav – at modtage, forstå og bearbejde beskeder.

Sociale krav – at afkode andre børn og voksne og navigere i sociale fællesskaber.

Sensoriske krav – lys, lyd, mange mennesker, bevægelser og uforudsigelige sanseindtryk.

Reguleringsmæssige krav – at skifte aktivitet, håndtere afbrydelser, vente, sidde stille og tilpasse sig ændringer.

For nogle autistiske børn kan summen af disse krav blive så stor, at belastningen ophobes over tid.

Hvis mulighederne for restitution og regulering samtidig er for små, kan kapaciteten gradvist blive mindre.

Det betyder noget vigtigt:

Det barn, vi møder i dag, har ikke nødvendigvis den samme kapacitet som det barn, vi så for nogle måneder siden.

Det, der tidligere var muligt, kan pludselig være blevet for svært.

Det er ikke nødvendigvis et tegn på manglende motivation.

Det kan være et tegn på, at barnets belastning har ændret sig.

Ved langvarig og omfattende belastning kan nogle børn udvikle et mønster, der beskrives som autistisk burnout, hvor udmattelse, nedsat funktion og lavere stresstolerance bliver fremtrædende.

Her er det afgørende ikke blot at spørge, hvad barnet kan.

Vi må også spørge:

Hvad koster det barnet at kunne?

Kroppen bliver sværere at mærke

Her bliver interoception interessant.

Interoception handler om at registrere, fortolke og reagere på kroppens indre signaler.

Når belastningen bliver høj, kan adgangen til kroppens signaler blive vanskeligere.

Barnet kan derfor få sværere ved at opdage:

• at energien er ved at slippe op
• at kroppen er ved at blive overbelastet
• at der er brug for en pause
• at en situation er ved at blive for meget

Nogle børn opdager først belastningen, når den allerede er høj.

Derfor kan vi ikke altid vente på, at barnet selv siger:

"Jeg har brug for en pause."

Vi må også lære at se de tidlige tegn på belastning og forstå dem i den sammenhæng, de opstår i.

Det kan være ændringer i tempo, kontakt, sprog, bevægelse, fleksibilitet, kropslige udtryk eller behovet for at trække sig.

Barnets signaler er information.

Den voksnes blik bliver afgørende

Når vi arbejder med børn, der er belastede, bliver vores observationer en vigtig del af forståelsen.

Ikke kun:

Hvad gør barnet?

Men også:

Hvornår sker det?

Hvad kommer før?

Hvilke krav er til stede?

Hvem er barnet sammen med?

Hvad hjælper – og hvad gør det sværere?

Det samme barn kan derfor opleves meget forskelligt af forskellige voksne.

Måske fungerer barnet fint sammen med én voksen.

Måske kan barnet deltage i én sammenhæng, men ikke i en anden.

Måske kan barnet holde sig sammen i flere timer i skolen og derefter bryde sammen, når det kommer hjem.

Det er ikke nødvendigvis modsætninger.

Det kan være forskellige udtryk for den samme belastning i forskellige kontekster.

Barnets funktion kan ikke forstås uafhængigt af den sammenhæng, den opstår i.

Når barnet afviser krav

Når et belastet barn siger nej, nægter at gå ud ad døren eller modsætter sig en aktivitet, kan det let blive forstået som manglende vilje.

Men afvisningen kan også være et forsøg på at beskytte sig mod yderligere belastning.

Når et krav opleves større end barnets aktuelle kapacitet, kan det at sige nej være en måde at skabe afstand til noget, der føles uoverskueligt.

Derfor er spørgsmålet ikke kun:

"Hvordan får vi barnet til at sige ja eller til  komme afsted?"

Men også:

"Hvad fortæller barnets nej os om dets aktuelle kapacitet?"

Det ændrer vores opgave.

Vi skal ikke nødvendigvis finde en bedre måde at få barnet til at gennemføre kravet på.

Vi skal først undersøge, om kravet overhovedet er muligt for barnet lige nu.

Når motivation bliver endnu et krav

Motivation kan være vigtig.

Men motivation kan ikke altid løse et kapacitetsproblem.

Når et barn allerede er belastet, kan opmuntringer, invitationer, belønninger eller gentagne forsøg på at få barnet med komme til at opleves som endnu et krav.

Intentionen kan være:

"Vi prøver bare at hjælpe barnet tilbage."

Men barnet kan opleve:

"De forventer stadig noget af mig."

Derfor må vi være nysgerrige på, hvornår motivation hjælper – og hvornår vores forsøg på at motivere faktisk øger belastningen.

Når barnet kun fungerer sammen med én bestemt voksen

Det kan være fristende at tænke, at barnet "kun vil" én bestemt voksen.

Men også her kan det være relevant at se på konteksten.

Hvad er det, denne voksen gør anderledes?

Er tempoet anderledes?

Er kravene tydeligere?

Bliver barnets signaler opfanget tidligere?

Er relationen mere forudsigelig?

Får barnet mere tid?

Måske er spørgsmålet derfor ikke:

"Hvorfor fungerer barnet kun med hende?"

Men:

"Hvad fortæller barnets funktion sammen med hende os om, hvad barnet har brug for?"

Det kan give os vigtig viden om, hvordan vi kan skabe mere bæredygtige rammer – også sammen med andre voksne.

Når kapaciteten er lav

Når et barn er alvorligt belastet, er det ikke nødvendigvis flere krav, mere træning eller hurtigere progression, der skaber udvikling.

Nogle gange er det vigtigste først at skabe mulighed for restitution.

At reducere unødvendige krav.

At skabe forudsigelighed.

At tilbyde relationel tryghed.

At give barnet erfaringer med, at de voksne omkring det ser signalerne og reagerer på dem.

Det handler ikke om at give op.

Det handler om at skabe et fundament, som barnet igen kan udvikle sig fra.

Vejen tilbage handler ikke kun om fremmøde

Når deltagelsen gradvist skal genopbygges, må vi derfor ikke kun spørge:

Hvor mange timer kan barnet være i skole?

Vi må også spørge:

Hvad koster det barnet at være der?

Har barnet energi tilbage bagefter?

Kan barnet stadig regulere sig?

Kan barnet mærke sine behov?

Har barnet overskud til familien?

Kan barnet være fleksibelt?

Kan barnet deltage i noget, der giver mening og glæde?

For deltagelse er ikke nødvendigvis bæredygtig, bare fordi den kan gennemføres.

Deltagelse er først bæredygtig, når barnet ikke skal bruge al sin kapacitet på blot at holde sig sammen for at være med.

Derfor er deltagelsesprisen lige så vigtig som selve deltagelsen.

Når vores blik ændrer sig

Når et autistisk barn ikke kan komme i skole, er spørgsmålet derfor ikke kun:

Hvordan får vi barnet tilbage?

Det afgørende spørgsmål er også:

Hvad fortæller barnets fravær, modstand og ændrede funktion os om den samlede belastning – og hvad skal vi ændre i vores forståelse og i rammen, så deltagelsen igen bliver mulig?

For når vi ændrer vores blik på barnet, får vi mulighed for at ændre vores praksis.

Og nogle gange handler faglig udvikling ikke om at gøre mere.

Det handler om at forstå anderledes.

Referencer

Nedenstående kilder omfatter både peer-reviewed forskning og internationale retningslinjer.

Higgins, J. M., et al. (2021)
Autism
→ Definerer autistisk burnout og beskriver det som en tilstand med udtalt udmattelse og reduceret funktionsevne efter langvarig belastning.

Raymaker, D. M., et al. (2020)
Autism in Adulthood
→ Dokumenterer, at burnout indebærer tab af kapacitet og behov for restitution – ikke øget krav.

Melvin, G. A., et al. (2019)
Journal of Autism and Developmental Disorders
→ Viser at skolefravær hos autistiske børn ofte hænger sammen med angst og belastning – ikke manglende motivation.

Ashburner, J., et al. (2008)
American Journal of Occupational Therapy
→ Påviser sammenhæng mellem sensorisk belastning og trivsel/funktion i skolemiljøet.

Craig, A. D. (2002)

Nature Reviews Neuroscience
→ Grundlæggende artikel om interoception: hvordan vi mærker og forstår kroppens signaler.

(2021)
→ Faglige anbefalinger om autistisk burnout: understreger behov for reducerede krav og gradvis optrapning.

(2013/2021)
→ Internationale kliniske retningslinjer: anbefaler individuelt tilpasset støtte og hensyn til belastning hos børn med autisme.